Dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor szpitala dziecięcego w Olsztynie, wraz ze specjalistami z tego szpitala, uczestniczyli w czwartek (13.06) w konferencji pt. „Przyszłość polityki w zakresie chorób rzadkich w Europie”, zorganizowanej przez Parlamentarny Zespół ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia oraz Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich. Konferencja odbyła się w gmachu Senatu Rzeczypospolitej Polskiej. Podczas konferencji dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, zaprezentowała dorobek i doświadczenie olsztyńskiego szpitala w tworzeniu kompleksowego ośrodka diagnostyki i leczenia chorób rzadkich u dzieci.
- Serdecznie dziękuję pani senator Ewie Kaliszuk, ponieważ to z jej rekomendacji mieliśmy możliwość zaprezentowania naszego ośrodka, przedstawienia naszego dotychczasowego dorobku, a także wniosków, jak możemy udoskonalać ośrodki chorób rzadkich u dzieci, żeby jeszcze lepiej spełniały swoją rolę - mówiła dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek. - Dziękuję również pani senator dr n. med. Agnieszce Gorgoń-Komor, która jest kardiologiem. Dziękuję paniom senator za wsparcie naszych działań.
W konferencji uczestniczyli specjaliści szpitala dziecięcego w Olsztynie, zajmujący się leczeniem chorób rzadkich u dzieci: prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz - kierownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży, dr hab. n. med. Ireneusz Haponiuk - specjalista kardiochirurgii, dr n. med. Krzysztof Dowgierd - kierownik Oddziału Chirurgii Szczękowo-Twarzowej, lek. Małgorzata Koszowska - anestezjolog specjalizujący się w znieczulaniu dzieci z wadami rzadkimi mózgoczaszki, lek. Piotr Rzetelski - kierownik Oddziału Intensywnej Terapii i Anestezjologii, dr n. med. Małgorzata Pawłowicz - kierownik Pododdziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich, dr n. med. Grzegorz Wasilewski - koordynator Pracowni Badań Naczyniowych oraz dr n. med. Patrycja Larysz - neurochirurg.
- W gronie ekspertów pediatrii metabolicznej, genetyków i diagnostów genetyki oraz pani minister prof. Urszuli Demkow, rozmawialiśmy o tym, jak udoskonalić system leczenia chorób rzadkich, w tym finansowanie diagnostyki genetycznej oraz o tym, jak rozwijać ośrodki eksperckie chorób rzadkich - informuje dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek.
- Dziękuję specjalistom, którzy uczestniczyli ze mną w spotkaniu. Było bardzo owocne i cenne.
Z D J Ę C I A