Ponad 70 osób, pacjentów wraz z rodzicami, z całego kraju uczestniczyło w I Ogólnopolskiej Konferencji Dla Rodziców i Dzieci z Dysostozami. Konferencja odbyła się w piątek (13.10) w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie.
Podczas konferencji specjaliści ze szpitala dziecięcego zaprezentowali najważniejsze zagadnienia dotyczące rzadkich zespołów genetycznych: Treacher Collins, Goldenhar, Pierre’a Robin. Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi głowy i szyi mieli okazję wyjaśnić swoje wątpliwości i uzyskać pomoc podczas spotkania m.in. z neurochirurgiem, chirurgiem szczękowo-twarzowym, okulistą, foniatrą, specjalistą chirurgii plastycznej, neurologopedą i logopedą wczesnej interwencji, dietetykiem klinicznym i psychodietetykiem.
W czasie gdy rodzice pacjentów rozmawiali ze specjalistami, nauczyciele z Zespołu Placówek Specjalnych zorganizowali zabawy z niespodziankami dla dzieci.
Szpital Dziecięcy w Olsztynie jako jedyna placówka medyczna w województwie warmińsko-mazurskim uzyskał status Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich nadawany od 2023 r. przez Ministra Zdrowia. Szpital jest ośrodkiem eksperckim w dwóch zakresach specjalistycznych: ITHACA (choroby rzadkie neurogenetyczne) oraz CRANIO (choroby rzadkie głowy i szyi). W zakresie CRANIO Szpital Dziecięcy w Olsztynie został Ośrodkiem Eksperckim Chorób Rzadkich jako jedyna placówka medyczna w Polsce. W Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie pacjenci z chorobami rzadkimi głowy i szyi otrzymują kompleksowe i interdyscyplinarne leczenie.
Z D J Ę C I A