Dziś (29.06) Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie stał się drugim domem dla dzieci z zespołem Goldenhara i ich rodziców. Wszystko za sprawą drugiego ogólnopolskiego spotkania poświęconego terapii tego ciężkiego schorzenia, zorganizowanego z inicjatywy olsztyńskiej placówki. - Bardzo się cieszę, że nasza córeczka może liczyć tu na profesjonalną opiekę i kompleksowy rozwój, także logopedyczny, psychologiczny i społeczny - podkreśla Olga Gęca-Grzegorczyk z Warszawy, mama 3-letniej Łucji.
Zespół Goldenhara to zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się głównie niedorozwojem części twarzoczaszki. Mogą mu towarzyszyć także schorzenia kręgosłupa, układu sercowo-naczyniowego, nerwowego i szereg innych dolegliwości. Wada ta dotyka ok. 1 na 50 000 dzieci.
Terapia schorzeń towarzyszących Zespołowi Goldenhara wymaga udziału wielu specjalistów i koordynacji działań wielu dziedzin medycyny i pokrewnych, a szpital dziecięcy w Olsztynie posiada od 2013 r. interdyscyplinarny Oddział Chirurgii Głowy i Szyi, w ramach którego działa jedyny w kraju ośrodek chirurgii szczękowo-twarzowej dla dzieci.
- Cieszę się, że mogliśmy Państwa zaprosić. Mam nadzieję, że przekonacie się, że warto trzymać się naszego ośrodka, bo chcemy wam tu stworzyć drugą rodzinę - powiedziała otwierając konferencję dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor szpitala dziecięcego w Olsztynie.
- Choroba waszych dzieci wymaga kontaktu z ośrodkami ochrony zdrowia przez wiele lat. Mamy wielospecjalistyczny, interdyscyplinarny zespół, który jest potrzebny waszym dzieciom. Chcemy Państwu pokazać jakie mamy możliwości, a w jakich obszarach te możliwości chcemy poszerzyć, żebyście mogli w jednym miejscu otrzymać wszechstronną pomoc. W tym szpitalu są specjaliści leczący wszystkie problemy zdrowotne, z jakimi Państwa dzieci się borykają.
Aktualnie pod opieką Oddziału Chirurgii Głowy i Szyi w zakresie Chirurgii Szczękowo-Twarzowej szpitala dziecięcego w Olsztynie jest ok. 90 pacjentów z Zespołem Goldenhara z całej Polski.
- Organizujemy tę konferencję, by wzmacniać dobre stosunki między nami a rodzicami, żeby rodzice rozumieli istotę choroby dziecka, zaufali, że potrafimy im pomóc - zaznaczył dr n. med. Krzysztof Dowgierd, kierownik tego oddziału.
Podczas konferencji ogłoszono, że szpital dziecięcy w Olsztynie rozpoczyna wszczepianie implantów słuchu u dzieci. Takiej pomocy wymagają właśnie m.in. dzieci z Zespołem Goldenhara.
- Typy implantów są bardzo różne, będziemy dobierać je indywidualnie w zależności od potrzeb danego dziecka i jego stylu życia, m. in. aktywności ruchowej - podkreślił doktor Marcin Siniarski, otolaryngolog ze Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.
Przez cały dzień do dyspozycji gości szpitala byli specjaliści, m.in. chirurdzy szczękowo-twarzowi, ortopedzi, stomatolodzy, psycholodzy i rehabilitanci. Gościem specjalnym był specjalista chorób oczu dr hab. n. med. Dariusz Dobrowolski ze Śląska.
- Mimo że dzieli nas duża odległość, nawiązanie współpracy ze Szpitalem Dziecięcym w Olsztynie jest dużą szansą, by prowadzić skuteczną terapię widzenia dzieci, usuwać przeszkody anatomiczne utrudniające codzienne funkcjonowanie i poprawiać jakość życia z Zespołem Goldenhara - podkreślił.
Tak jak w ubiegłym roku, wspólnie ze szkołą przyszpitalną, szpital zadbał także o moc atrakcji dla dzieci.
Z D J Ę C I A